U příležitosti Světového dne porozumění autismu vám přinášíme rozhovor s panem Tomášem Pekou, otcem dospívajícího Vojty, který již od dětství žije s poruchou autistického spekta. Smyslem tohoto dne je zvyšovat povědomí o autismu, ale i o potřebě služeb, které lidem s autismem umožňují vést smysluplný a důstojný život. ADRA takové služby nabízí prostřednictvím dobrovolnického centra ve Frýdku-Místku: od poradenství rodičům dětí s PAS, přes kroužky, terapie a podpůrné skupiny až po příměstské tábory. A právě loňského tábora se účastnil i Vojta.

Kolik je synovi let a jak dlouho už s diagnózou poruchy autistického spektra (PAS) žijete? 

Vojtovi bude 3. 4. 2024 už 16 let a s jeho diagnózou žijeme zhruba od jeho dvou, tří let. Asi ve dvou a půl roce jsme začali tušit, že je něco špatně. První psycholožka nám řekla, že máme rozmazlené dítě. Později jsme dostali kontakt na Speciálně pedagogické centrum Ostrava, kde jsme s Vojtou strávili celý den a diagnóza byla PAS. To bylo v březnu 2011 a pak už vše nabralo spád a vzhledem k Vojtově diagnóze vlastně i správný směr.

Jak se PAS u Vašeho dítěte projevuje nyní? Vyvíjely se projevy v čase?

Zvýšená aktivita, nesamostatnost, zaměření na jednu činnost, neporozumění, tj. zvýšený dohled, nutnost užívání léků. Posun je jistě veliký, ale pořád to nevypadá na možnost samostatného života. Ale psaní a čtení, ano ve smyslu spíše dětského projevu. Posun je, ale velice pomalý… Těžko to popsat krátce.

Co je pro Vás nyní nejtěžší?

Myslím, že nejtěžší už to bylo…doufám. Nejtěžší bylo naučit se s tím žít. Naučit se žít s tím, že život už nikdy nebude stejný, že všechny plány je třeba hodit za hlavu a prostě to bude jinak. Smiřoval jsem se s touto situací spíš roky než měsíce. Nejvíc asi s tím, že snaha tu neznamená tolik, že tlak je někdy škodlivější než trpělivost a přizpůsobení se. Asi je nejdůležitější mít Vojtu rád takového jaký je a nestydět se za to. Přijmout jej a dál s ním pracovat.

Docházíte s Vaším dítětem na nějakou formu terapie či do podpůrné skupiny během roku?

Vojta chodí jednou týdně k Vám do Adry a jinak se snažíme, aby byl hodně v kolektivu dětí i dospělých, to jej myslím hodně posunuje vpřed. Má to rád.

Jak jste se dozvěděli o letním táboře pro děti s PAS, který organizuje ADRA na severní Moravě? Co znamenala účast na táboře pro Vaše dítě i pro Vás osobně?

O táboře jsme se dověděli v rámci speciální školy ve Frýdku-Místku, kterou Vojta navštěvuje. Jak už jsem zmiňoval, Vojta má rád kolektiv, a tak je to pro něj další podnět, který jej posunuje dál. Navíc Vojtík se na tábor těší už teď. Pro mne šlo o další možnost k poznávání se s dalšími lidmi, kteří jsou v podobné situaci, a také samozřejmě vyřešení jednoho týdne prázdnin, což je pro mne důležité.

Chcete Adře nebo čtenářům sdělit cokoliv, na co jsem se nezeptala? 

Chtěl bych všem, které jsem v Adře potkal, neskutečně poděkovat. Všem dobrovolníkům a všem, kteří zde věci organizují, pracují, rozčilují se a prostě tady jsou. Je pravdou, že před Vojtovou diagnózou jsem měl o těchto věcech jen, dnes už, povrchní představu. Po 13 letech musím říci, že v rámci republiky je spousta fajn lidí, kteří se dokáží obětovat pro druhé a udělat něco navíc. Je to moc fajn vědět a musím říci, že někdy v práci, když je mi těžko, vzpomenu si na konkrétní lidi od Vás a vím, že svět není tak špatný, jak se jej snaží někteří lidé vykreslit. Ještě jednou…díky.

co dělá adra pro děti s pas

Dobrovolnické centrum ADRA Frýdek-Místek poskytuje informační podporu rodinám s dítětem s PAS, vysílá dobrovolníky přímo do rodin, vytváří volnočasové programy pro děti s autismem (včetně organizace letních táborů), věnuje se individuálnímu rozvoji dovedností dětí, zajišťuje muzikoterapii a canisterapii.

Rodičům dětí s autismem nabízí v rámci svépomocné rodičovské skupiny s odborným lektorem možnost sdílet často těžkou rodinnou situaci a obtíže při výchově a vzdělávání dětí. Tato služba pomáhá předcházet syndromu vyhoření při náročné péči o dítě.

Více informací a kontakty najdete na webu autismus.adra.cz.